Als er met je hoofd niks mis is, maar de rest van je lijf wilt niet mee, is dat op z'n zachts gezegd nogal ehm..zwaar frustrerend.
Het begon in m'n schouders. En het eindigt(niet)ergens in mn tenen. En daartussen heb je dan nog je armen, handen en benen. En niemand waar het het nou precies vandaan komt?
Ik was bij de dokter, bij de neuroloog en bij de reumatoloog. En ik snap het wel, ik vind het zelf ook allemaal vrij ingewikkeld. Om nou in 10 minuten(als je die kans krijgt dan)te vertellen wat ik allemaal wel niet heb en voel. Het zit in mn botten. Vooral. En het doet zeer.
En ze denken dat het ontstekingen zijn en ze schrijven massaal diclofenac voor. En daar is op zich niks mis mee, maar in mn elleboog en in mn stuitje is het blijvend en is dan m'n arm over begint het weer in mn voet. Of in mn knie. Of waar ook. In het ergste geval kan ik slecht zitten. Slecht lopen. En slecht liggen. Dan blijft er weinig over hoor.
Ze hebben dan weer wel een foto gemaakt van mn bekken en heupen en van mn knieën. Met de tekst erbij dat ze daarop vaak niet veel kunnen zien. Jòh. Had ik al gezegd dat het ook in mn armen zit? #roltmetogen. Over een week of 5 de uitslag. Tuurlijk.
Het enige wat ik wil is een algehele scan. Maar daar moet je dus eerst half dood voor zijn anders kost het teveel. En wij maar iedere maand de zorg betalen...
Ik heb een hoop in moeten leveren. Aan energie. Aan het wel willen maar niet kunnen. En echt. Er valt heus mee te leven. Als je ziet, hoort of leest wat een ellende of verdriet of pijn mensen hebben in wat voor zin dan ook, ben ik nog steeds een gelukkig mens. Ik heb een fijn gezin en een hoop lieve mensen om me heen.
Maar soms is het ook een soort van beangstigend. Ik ben nog jong. Is dit mijn toekomst? Wordt het erger?
De kunst is nu om iedere dag te denken. Wat heb ik vandaag nog een hoop kùnnen doen!
9 opmerkingen:
och wat een narigheid. en ik herken, helaas, het een en ander en dan vooral, is dit mijn toekomst? hier alleen de knietjes en de heupen, oh ja, en de voeten, daar komt het blijkbaar allemaal door, en idd, onderzoeken zijn te duur, want op de foto's zien ze niet echt wat..
heel veel sterkte meis!
Hoi
Tja ook hier vandaan geen opbeurende woorden! Ook ik ben sinds 12 juli off gehandicapt. ik ben gevallen! Ja doodsimpel gevallen nog niet eens ergens vanaf nee gewoon toen ik stond, mn knie begaf het en daar lag ik! sindsdien 3 weken ziekenhuis en een verlamd onderbeen en knie en dat is definitief geen hoop op verbetering. Dat is voor mij denk ik net zo,n grote omschakkeling als voor jou, en ja ook ik probeer iedere dag weer te denken aan andere mensen die niet het geluk kennen dat ik heb, van man en heerlijk gezonde kinderen, een lekker huis en eigenbedrijf. Je wordt er heel egoïstisch van. Want het gaat gewoon niet als je alle dagen pijn hebt. Ik wil jou dan ook alle kracht toewensen en hoop echt dat je je veel beter gaat voelen.
lieve groeten uit Denemarken
Ik vind het echt heel, heel erg voor je. Het is zwaar frustrerend! Je hebt een goeie band met je huisarts, kan hij niet wat meer voor je (laten) doen? Hij kent je goed en weet dat je helemaal geen klager bent.
De onzekerheid is ook niet iets wat eraan bijdraagt.
En tuurlijk zijn er die erger ziek zijn, die het moeilijker hebben, maar jij hebt hiermee te maken en je gezin ook en dat frustreert enorm.
Ik bid ook voor jou!!
Liefs Jen
Oh wat naar zeg. En ja, er zijn ergere dingen, maar hé, dit overkomt jou en de mensen om je heen. En dat is ook heftig. En verdrietig en oneerlijk. Daar mag je best af en toe boos en verdrietig om zijn. Sterkte.
Zo, dat is niet niks, joh! Ik kan me zo goed voorstellen dat het je frustreerd. Je voelt het zelf voortdurend en je denkt er dan ook steeds aan. He, heel veel sterkte! Oog omhoog...
Hey An,
Wat lees ik nu allemaal...dat klinkt inderdaad frustrerend. Vooral als ze niet weten waar het vandaan komt. Denk je wel goed aan jezelf...tuurlijk heb je met jullie gezin een hele drukte, maar gezondheid is ook zo belangrijk hé!
Hier heerst er in de familie artrose en reuma, heb zelf jaren geleden heel veel last gehad van reuma, maar sinds zwangerschap van Thom (we kloppen nu af) minimaal meer last van.
Meid, hoop dat de uitslag over 5 weken een duidelijker beeld zal geven zodat ze weten in welke richting ze moeten zoeken. Jij ondertussen heel veel beterschap!
ellendig, en ik hoop zo voor je dat er 'iets' uit komt zodat je er wat aan kan doen!
Denk aan je..
Sterkte en hopelijk Beterschap.
Met je drukke gezin is er altijd wat te doen.
Groetjes uit Alkmaar,
Lenie.
Hè, dat klinkt erg akelig Annemarie! Het overvalt me ook wat in jouw blog, zomaar ineens narigheid, dat past niet zo bij jou. Ik hoop voor je dat de kenners tot iets komen waardoor je wéét wat het is, en waarvoor je ook een behandeling kunt krijgen.
Een reactie posten